我 30 岁那年,在做了 5
年医疗记者后,又来到丁香园工作,但当我听到妈妈癌症转移时,仍然和 16
岁时第一次听到母亲被确诊癌症的消息时一样,张皇失措。

第一反应还是隐瞒

面对妈妈的疾病时,我此前积累下的行业经验与知识,毫无用处。

和多数中国家庭一样,我们家的第一反应是隐瞒,爸爸甚至请妈妈的主治医生开了一张假病历。我们从来没有考虑过这种可能性:坐下来,和妈妈一起面对,问问她想要什么,谈谈我们能为她做什么。

无论有多少本医学伦理书告诉我,坦诚相告才是最好的选择。当时我仍然在内心认同了爸爸和阿姨们的判断:不要告诉你妈,她会垮的。

后来,我才意识到,我和爸爸是因为自己无法面对这种局面,采取了无限拖延的鸵鸟战术。

亚搏体育app,妈妈是个很细心的人,以前还在一家医院做过多年的护士。2001
年被查出宫颈癌之后,她每年都会做例行体检。14
年来,她和体内的癌细胞和平共处安然无恙。直到 2015
年,她开始频繁地腹泻,然而多次肠镜都显示一切正常。

这也是医学的局限性所在,你无法探查身体的每一角落,你悉心地保养身体,例行体检,也逃不过命运的一击。

直到开腹,才发现肿瘤已经在整个腹腔弥漫,这时,妈妈已经彻底失去了手术和治疗的机会。

或许是我从杭州特地请假回家引起了她的疑心,或许是多年医务工作者的经历,又或许是女性的直觉,她要求看她的病理报告。

骗子医院成为希望寄托

实在瞒不住了之后,妈妈比我想的镇定许多。她说想搏一把,要去北京的一家中医院治疗。

而我和爸爸咨询过北京和家乡的几家三甲医院,其中几位医生都是家庭的朋友,他们的意见是一致的:到了癌症这个阶段,积极的治疗只是徒劳无功的挣扎。

妈妈在十几年前宫颈癌手术后,陆续买过这家中医院出产的「中药」——实际上是字号批文,其实是保健品,而非药品。

她很相信这家医院。医院的创始人给自己冠上了让人眼花缭乱的头衔:教授、名誉教授、各种癌症协会的会长,央视上有他的访谈,在国内国外各种奖项的评比上也频繁出现他的身影。

这家医院的接线员告诉妈妈,他们的「冲击疗法」是针对她这样的晚期癌症研发的,效果很好。

我做医疗记者那几年,写过一些批判医疗骗局的稿件。理智上我完全能分清,这个医院是个彻头彻尾的骗局。

亚搏体育平台,我小心翼翼地向爸爸和阿姨们解释,这应该是个骗子医院。但我用在文章上说服他人的那套逻辑严密的分析方法,在家庭是完全行不通的。

二姨说了一句话,如果是钱的问题,她来出。二姨并不知道,我曾经咨询过结肠癌的靶向药物爱必妥,妈妈的主治医生摇了摇头说:女儿的心意很好,只是没有那个必要了。

我听出了二姨语气里的责备,微弱地表示异议之后,并没有坚持再说这家医院是个骗子医院,并不是担心道德压力,而是我终于了解,这是妈妈的希望和心愿,是她撑下去的动力,而我做不到亲手打破她唯一的希望——哪怕这个希望是虚妄的。

我们家的第一反应是隐瞒。我们家的第一反应是隐瞒。我和爸爸陪着妈妈在北京东郊的这家「中医院」住了下来。这里的「医生」建议,先做一个疗程为期
4 周的冲击疗法,大约费用在 10 万块左右。

所谓的冲击疗法,不过是每天输几十种不明成分的所谓中药而已。

看着混黄的液体流入妈妈的身体时,有那么一瞬间,我心中甚至升起某种天真的期望,期望这些药物真的可以治好妈妈,或者只是给她一些虚无的精神力量,是不是也可以让她多活一阵子。

我知道,妈妈那么希望能活得久一点,她每天早上 6
点半起来,一个人绕着医院的院子走上半小时,只是为了能稍微锻炼一下身体。

这间「医院」的「生意」不错,病房几乎都满床了。这家医院虽然是家私立医院,但也是被纳入了医保的定点医院,北京市民在这里就诊,还可以得到一定额度的报销。

我们家的第一反应是隐瞒。我们家的第一反应是隐瞒。在医院住到第 20
天的时候,我不知道是不是爸爸说服了妈妈,还是妈妈已经心灰意懒,一个疗程没有结束,妈妈决定出院,可是我分明看到了妈妈眼里的失望。

我们家的第一反应是隐瞒。妈妈说起她碰到的来自一个四川的、长期在外务工的 40
岁左右的女性,为了在这间医院接受第二轮「冲击疗法」,已经借债了十几万元。

「她家条件那样,都还在治呢!」

我听得出妈妈话里的意思,但是我一句话也没有说,一句话也没有说,我不知道该说什么。

对于我和爸爸对这间医院的保留态度,我不知道妈妈是如何认定的,直到最后,我们并没有交流过这个话题,因为要开启这话题,必然要谈到最后的死亡,当时的我没有勇气。

我们仨无法面对彼此

离开这家骗子医院后,妈妈没有医院可去了。在家乡的那家三甲医院住院的后期,医生催了几次,让妈妈出院。我在杭州定居,这里的医院我们也住不进去——没有医院愿意收下一个晚期癌症的病人。

我们家的第一反应是隐瞒。对于多数中国人而言,治疗是疾病的全部意义所在。当疾病一旦失去了治疗的机会,无论是病人,还是亲人,都失去了在这个世界的坐标。

我们不属于那个正常的国度,疾病密实的牵引力将生活推出了正常的轨道;我们也不属于疾病的国度,这个国度里应有的熙熙攘攘的医院、白大褂和手术刀也将我们隔离在外,我们属于被世界驱逐的一家人。

我并不确切地知道自己要做什么,只是一个夏天午后,我辞掉了工作,回到了老家。现在想来,这应该是我在面对妈妈的疾病时,做得唯一一件正确的事。

妈妈的身体迅速衰败下来,她不再像在那家骗子医院里那样,还抱有希望,还愿意定期进行少量的运动。

在一个个夏夜闷热的夜晚,家里静得可怕。妈妈躺在床上不发一言,爸爸吧嗒吧嗒地在客厅里吸烟,我在另一间卧室里,一次又一次地下定决心:明天要跟妈妈好好谈一次。

在那混乱的几个月里,本该是这个星球上最亲密的三个人,已经无法面对彼此。

而白天不那么难熬。妈妈的好友每天上午固定来看望她,外婆和小姨分别在午后和傍晚来。有其他人在的时候,气氛比较轻松。聊起十多年前我干过的蠢事,妈妈偶尔也会摸着我的手,笑出声来,只是我们从来不谈当下。

我的幻觉又一次出现了,也许这闷热的夏天是不会结束的。

可夏天还是结束了。我心里演练了千百次的那场谈话终是没有完成:她没有再催我要孩子,我没有告诉她我爱她。

偶尔治愈

我完全被疾病打懵了,留下了无法弥补的遗憾。

和疾病相处,也是一项技艺,需要反复练习。

而我们中的大多数,并不具备这项技艺。我读过《凤凰周刊》上一篇文章,叫做《癌症来临时,哪一种选择都是错误》,3
个家庭和癌症的故事,具体细节记得不是太真切,但是 3
篇文章中萦绕不去的绝望感和悔恨感至今难忘。

而疾病乃是人生之常态,在中国,每 10 个人就有一个患有糖尿病;每 4
个人中有一个高血压患者;你在一生中有 22% 的几率会遭遇癌症。

在人生的某一刻开始,你可能要熟悉它,熟练地和它们打交道。

后来,当丁香医生的主编初洋找到我,想建一个医疗领域的深度报道的平台,他让我取个名字,我心里几乎没有犹豫,就蹦出了四个字:偶尔治愈。

取自美国医生特鲁多的墓志铭,偶尔治愈,常常帮助,总是安慰(To Cure
Sometimes ,To Relieve Often ,To Comfort Always)。

我们希望在这个平台上,记录人与疾病、衰老、死亡的相处方式,从而在它们降临时,不至于张皇失措,留有遗憾。

对于疾病而言,治愈终究是一个小概率的事件。在一次采访中,北京大学肿瘤医院消化道肿瘤内科主任医师张晓东告诉我,人类
90% 以上的疾病是无法治愈的。

癌症和罕见病这样的难治性疾病自不必说,高血压、糖尿病等慢病也要靠长期服药维持,就连感冒也是被人类的免疫系统而非药物所击败。

现代医学,所能做的只能控制疾病进展、尽可能维持生活质量和延长生存。

而我们自己,需要学会和疾病的心平气和地相处,保证生活不被它密实的牵引力所吸引脱轨,继续能在轨道上运转下去。

后来我读到保罗卡拉尼什的《当呼吸化为空气》,36
岁的保罗即将迎来人生巅峰:斯坦福医学院的终身教授职位、6 倍于原来的收入。

而这一切都因为癌症改变了。当他所规划好的未来变得无望时,他经历了混乱、悲痛和治疗之后,回到了手术台拿回了手术刀,和妻子生了一个可爱的女儿,当病情恶化后,他在去世前留下了《当呼吸化为空气》这本书,他创造了一个新的未来。

我们终将被疾病、衰老、死亡击败,但可以选择和它们的相处方式。

愿你做的比我好,愿你没有遗憾。

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